理解されない全身の痛み・
だるさの難病

〜病気の理解と支援を呼びかけています〜

大阪枚方交野

手記　岸　まゆみさん

　枚方交野（ひらかたかたの）生活と健康を守る会の岸まゆみさん（５７）から、１０月２３日のＮＨＫ『ハートネットＴＶ』の番組で、筋痛性脳脊髄炎（きんつうせいのうせきずいえん）（慢性疲労症候群）の病気が放映されることの連絡があり、多くの会員が視聴しました。岸さんも同じ病気にかかり闘病生活をしています。テレビに出た水野さんは、新潟市西区の専門医への医療券交付や交通費の支給却下処分に対し、審査請求を起こしています。枚方交野生健会はこの間、岸さんの友人である水野さんから相談を受け、支援をしています。岸さんたちは多くの人にこの病気の理解と支援を呼びかけています。岸さんからの手記を紹介します。（森田みち子さん）

　大阪府枚方市在住の岸まゆみです。私は今年の３月に生健会に入会しました。入会のきっかけは介護事業者からの紹介です。
　私は２０１６年６月に筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）と診断され、現在、身体障害者の１級です。「なぜ私が」「これからどうやって生きていったらいいの」これが私の確定診断を受けた直後の思いでした。

ひどい症状でも理解されない

　私は発病するまで、法律事務所でパラリーガル（弁護士補助員）として、朝６時３０分の電車に乗り７時過ぎには事務所に着いて、契約書、訴状等の書類作成やかかってくる電話で、息をするのも忘れるほどの勢いで仕事をしていました。その１年ほど前から突然声が出なくなったりして、職場近くのクリニックに行くたびに大病院に紹介され、緊急入院することが何度か続きました。
　そのような毎日を過ごすうちに、２０１６年３月１４日の朝、目が覚めると、どうしようもないだるさと全身の痛みで体を起こすこともできず、身動きができなくなってしまい、総合病院に緊急入院しました。
　入院中に様々な検査をしましたが、結局、担当医からは「気のせい」「これ以上は傷病の書類は書く理由が見つからない」などと言われ、退院しました。これほどまでにしんどいのに、病名も分からないことは、我ながら信じられない思いでした。

やっとのことで病名分かるも…

　その後もどんどん体調は悪くなり、箸を持つ力も無くなり、音や光、タバコの臭いなどで激しい頭痛が起こるようになりました。またその年は、１月から半年で３０キログラム以上も痩せてしまいました。
　親しくしている友人が私の症状を「もしかしたら慢性疲労症候群という病気じゃない？」と言って、今の主治医のクリニックを紹介してくれました。
　血液検査をされましたが、圧痛点を診るという方法がメインでした。医師にさするように触られるだけで、飛び上がるほど痛いのです。１時間ほど診察され、「慢性疲労症候群に間違いない」と診断されました。
　病名が分かったということで一瞬、光が見えたような気持ちになりましたが、「この病気は難病ですが治療法が無く、薬も無いし、今より良くなるかどうかも分かりません」と言われ、再び目の前が真っ暗になりました。

誰もがなり得る病
知って支援の手を

　私の病気は一体何なのか、インターネットやツイッターで調べまくると、同じ病気の人が少なからずいて、ほとんどの人が満足な福祉サービスも受けられず、社会の偏見と差別にさらされて生きていることを知りました。
　私は、この病の専門の医師と出会い、やっとのことで障害者手帳の取得や障害年金が受給できるようになりましたが、動けなくなり、働けなくなっても生活保護さえ受けられず、障害年金はおろか身体障害者手帳の取得すらもできず、不安におびえている人がたくさんいるのが現状です。またこの病気は、いつ誰もがなる可能性のある病気なのです。
　どうか一人でも多くの人が慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎という病気を知ってください。そして、どうか少しでも手を差し伸べてもらえませんか。
　同時に、私は日常生活を送る上で、公的支援が欠かせません。本来なら費用が無料の障害者サービスを利用したいのですが、「障害者総合支援法」で、障害者サービスより介護保険優先とされているため、本来必要なサービスの３分の１しか利用できていません。私のような障害者が、経済的負担の心配なく「人として当たり前の生活」をするために、介護保険ではなく障害者サービスを利用できるよう、皆さんの支援をお願いします。

(2018年11月25日号「守る新聞」)